1

14,940 vistas

Junio 03, 2016 16:37 hrs.

De la redacción › diarioalmomento.com

Salud ›


• Más de 10 mil firmas de pacientes que aquí dan testimonio, recibidas a través de Change.org, mail y redes sociales, acompañarán cartas con peticiones dirigidas a las autoridades.

Ciudad de México, junio 2016.- Tras la emisión un Dictamen con Punto de Acuerdo en Materia de Detección y Tratamiento del Lupus, emitido el 25 de mayo por la Comisión Permanente del Congreso de la Unión, más de 30 asociaciones de pacientes en toda la República Mexicana se han sumado al llamado que, tan sólo cuatro asociaciones iniciaran el 1 de mayo por la visibilización del Decálogo del Lupus.

Linda Assiel García Juárez, de 38 años y con residencia en Oaxaca de Juárez, Oaxaca, 16 años con lupus, comenta: ’Primero es necesario que el lupus sea conocido por la sociedad y que el sector salud para que le den la importancia que tiene, ya que es una enfermedad cara y fuerte que cambia dramáticamente la vida de las personas. Necesitamos ser reconocidas y tener una oportunidad de mejorar nuestra calidad de vida con nuevos tratamientos a través de la investigación, necesitamos que haya suficientes medicinas’.

Lupus LES México, encabezado por Agueda G. Abraham; Tejedora de Historias, proyecto de Laura Athié; El Despertar de la Mariposa, A.C., dirigido por Guadalupe Rangel y Ganando Batallas Lupus Tlaxcala, A.C., liderado por Luz María Cuatepotzo; avaladas por la Asociación de Pacientes Reumáticos de México, A.C. (APARMAC) y la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, A. C. (FUMERAC), lanzaron un llamado al Senado de la República, autoridades federales y estatales, sociedad civil y medios de comunicación, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad que se conmemora cada 10 de mayo.

Norma Angélica Atrystain, presidenta de la única asociación en México dedicada a la infancia que padece la enfermedad, Asociación Atrystain de Niños con Lupus Eritematoso Sistémico Mexicanos A.C., creada hace 16 años, dice: ’el tiempo que tardaron en detectar la enfermedad de mi hijo, fue de cinco meses. La asociación nació por mi preocupación de ver el alto costo de los tratamientos, hospitalización, especialistas y laboratorios, pero, aún más, por la falta de ética humanitaria de médicos hacia los pacientes.

Atrystain cuanta con 41 mil 500 agremiados en la Ciudad de México, y más de mil 500 y de diferentes entidades. ’El cumplimiento del Decálogo del Lupus significa una oportunidad de vida a quienes no cuentan con atención médica. Es imposible solventar gastos tan grandes de los cuales depende una calidad de vida.

Enfrentamos desafíos como la falta de apoyos del gobierno y los laboratorios, requerimos la atención de la Secretaria de Salud para poder tener una atención inmediata y gratuita ―dice Norma―, es urgente destinar apoyos económicos para la investigación de la enfermedad, crear redes de apoyo a pacientes y familias, becas de estudio para que los jóvenes, habiendo controlado su enfermedad, no abandonen la escuela. El mayor problema para los pacientes en las entidades es tener que trasladarse a la cuidad por no contar con médicos especialistas, haciéndolos sin recursos económicos. En algunas zonas no existen reumatólogos especializados, por lo que muchas veces son mal diagnosticados o simplemente los tratamientos no funcionan porque no son para Lupus, y fallecen por no recibir un tratamiento oportuno’.

El Decálogo, que busca impulsar el diseño y puesta en marcha de políticas públicas en materia de salud que favorezcan a las aproximadamente tres mil personas al año que son afectadas por el Lupus en nuestro país, según datos del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) correspondientes a 2014. Así, pide desde mejores condiciones médicas en todas las zonas de México y particularmente en las rurales; el desarrollo de un censo, mejora en el abasto de medicamentos, formación y profesionalización de personal médico, así como acciones de difusión e investigación.
Agueda Galván Abraham, con residencia en la Ciudad de México, padece la enfermedad desde que nació. ’Apoyo el Lupus porque hice de mi tragedia una causa y quise ayudar a personas’, dice la impulsora de la página Lupus LES México y principal activista de la iniciativa del Decálogo junto con Laura Athié, escritora con el padecimiento desde hace 24 años y autora del primer testimonio sobre la enfermedad, ’Calva y brillante como la Luna, diario de una loba contra el Lupus’ (Brain St, 2013), apoyadas por la Doctora Martha Ligia Ramírez, representante de APARMAC y FUMERAC, la Dra. Mary-Carmen Amigo Castañeda, reumatóloga y miembro fundador de Grupo Latinoamericano de Estudio del Lupus (GLADEL), Luz María Cuatepotzo, Guadalupe Rangel y varias asociaciones y pacientes más.

Lupus LES México reúne a 2 mil161 personas que padecen la enfermedad ―dice Agueda―, aproximadamente 95% son mujeres. El cumplimiento del Decálogo significaría esperanza de vida, tener lo mínimo indispensable porque el acceso a la salud es un derecho. No sólo es necesario sino urgente que el Lupus se atienda debidamente desde la parte médica, diagnóstico, tratamiento y cuidado, desde los aspectos sociales de revictimización, discriminación y discapacidad.

El problema que más mencionan quienes participan en mi página, es la urgencia de reconocer al Lupus como una enfermedad que puede crear discapacidad, para que sea posible dictaminar incapacidad permanente o temporal a las pacientes que necesitan continuar trabajando’, comenta esta abogada de 43 años, nacida en Monterrey, Nuevo León.

Por ello, a partir del lunes 30 de mayo, lanzaron una petición en la plataforma Change.org con el nombre: LUPUS: #LupusDecálogoMX- ¡Firma la petición! https://goo.gl/kE8bH3. Así lo pide Juanis Montes Castañeda, de Coahuila, con 35 años de edad y nueve de padecer Lupus, pasó un año y medio sin que nadie pudiera diagnosticarla adecuadamente. ’Me invitaron a colaborar en Lupus y Amigos para difundir la enfermedad. Hoy tenemos 28 mil 020 personas a quienes les gusta la página. Es muy importante y significara mucho para mí que se lleve a cabo el cumplimiento del Decálogo, ya que como persona con Lupus solamente exijo mis derechos para que esta enfermedad sea tomada en cuenta. Es necesario darle la importancia que se merece’, comenta.

Karla Ivoon Curiel Salazar, de Tultepec, Estado de México, tiene 28 años. ’Tardé cinco años en que me atinaran al diagnóstico. Sufrí una cirugía que no tenía razón de ser, sólo me la hicieron porque no sabían que era lo que tenía. Para mí, ―dice―, el cumplimiento del Decálogo significaría el reconocimiento de la enfermedad, avanzar en las investigaciones sobre la misma, que sea comprendida en el ámbito laboral, ahorro económico para las personas que puedan incluirse al seguro popular.

He visto poco conocimiento sobre el Lupus en clínicas del DIF, acudo a ellas por algún caso sencillo (gripa o diarrea). Recuerdo que una enfermera también me preguntó si ya se me había quitado el Lupus y es una enfermedad incurable. Los medicamentos son sumamente caros, y es raro encontrar lugares como el Hospital General de México Dr. Eduardo Liceaga, que cuenta con buenos especialistas. En menos de 24 hrs. dieron el diagnóstico correcto con el cual no pudieron dar hospitales privados como Starmedica o el Hospital Ángeles de Interlomas, pero el Hospital General está sobresaturado’.

La Fundación Americana del Lupus indica que 1.4 millones de personas son diagnosticadas con este padecimiento en América Latina, lo que significa 28% de todos los casos a nivel mundial. En los casos nacionales, el porcentaje más alto de quienes la padecen son mujeres dedicadas al hogar, trabajadoras de oficina y estudiantes, aunque se registran casos de niñas de 4 a 5 años de edad.

Maribel Camaño Silva, de Puebla, Puebla, padece la enfermedad desde hace 17 años. Hoy, con 47, afirma: tardé tres años en ser diagnosticada, por eso, el cumplimiento del Decálogo significaría para mí no sufrir más discriminación, el que la enfermedad sea incluida dentro de cobertura del Seguro Popular, pues carezco de recursos económicos y el que otras personas con este padecimiento sean diagnosticadas a tiempo.

Las impulsoras del movimiento: Coalición de asociaciones y pacientes en favor del Lupus / #LupusAtenciónYa, consideran que falta aún mucho por hacer.
Zulema Abigail Moreno Morales, de 34 años y con dos de diagnóstico, pasó aproximadamente 10 durante los cuales comenzó a dar ’señales’ y fue diagnosticada. ’No pertenezco a ninguna asociación, soy paciente, sin embargo, estoy muy interesada en colaborar y generar acciones en favor de las personas con Lupus’, dice. El cumplimiento del decálogo significaría un gran avance en el país, el reconocer una enfermedad que afecta a miles de mexicanos que deseamos vivir más y mejor’.

Aunque el punto de acuerdo emitido por el Congreso de la Unión incluye los tres primeros puntos del Decálogo del Lupus impulsado por las asociaciones (Censo de pacientes en México, Difusión de los síntomas y apoyo para el estudio e investigación de la enfermedad) y, de manera extraordinaria, exhorta a la Secretaría de Salud para que ’se realicen las gestiones necesarias a fin de incluir el tratamiento del LES en el Catálogo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular’, es necesario hacer más visibilización.

Luz María Cuatepotzo, chef originaria de Tlaxcala, se ha convertido en una de las activistas en favor de la enfermedad tras ser diagnosticada. Con 17 años padeciendo Lupus hoy reúne a 30 pacientes y 55 familiares tlaxcaltecas, de los cuales 28 mujeres y 2 hombres que van de los 11 a los 65 años de edad. ’Desde la parte personal y vivencial, el cumplimiento del Decálogo significaría un gran logro, sería parte del cumplimiento de mi propósito de vida, de mi propósito personal por ser parte de este movimiento. Desde el punto de vista de Presidenta de la Asociación, será algo que me facilitaría seguir ayudando y apoyando a más personas, seguir trabajando en esto, hacer de Ganando Batallas, el nombre de mi asociación que es efectiva y productiva. A través de este canalizo a las personas y las hago sabedoras de sus derechos ya aprobados como pacientes’. Ganado Batallas tiene dos años cinco meses funcionando en Tlaxcala ―comenta Luz maría―, una entidad en donde la carencia de médicos especialistas, laboratorios clínicos y farmacias especializadas es seria, por lo cual hay que trasladarse a Puebla o inclusive a la Ciudad de México para encontrar atención, lo que obviamente implica más gasto. Existe una gran falta de información sobre la enfermedad entre los pacientes y sociedad en general, tanto que me he llegado a encontrar con casos donde les avergüenza decir que tienen Lupus’.

Los más de 800 pacientes y familiares que hoy impulsan el Decálogo, insisten en que es sólo un primer paso en una larga lucha por colocar a México en condiciones de atención similares a las otorgadas por otros países como Chile, Argentina y Estados Unidos a sus pacientes.

Luz María Ríos, de Veracruz, con 26 años padeciendo la enfermedad y dos desde que empezaron los síntomas hasta llegar al diagnóstico, decidió formar una página, un grupo para apoyar directamente a otros pacientes siempre que tiene la oportunidad. ’Lo hice por la gran desinformación que existe y la tremenda soledad a que se enfrentan los enfermos y sus familiares. A los 6 meses de diagnosticada alguien me informo de un chico de una ranchería que estaba muriendo de Lupus, lo acompañe hasta el último momento y él a cambio, me regalo la certeza de que esta era mi misión. La página Luchemos juntos contra el Lupus tiene 7 mil132 seguidores y trabajamos juntos desde hace 9 años. Mi grupo Lupus, Caminemos Juntos, tiene 496 miembros desde hace un año y meses’.

María Guadalupe Rangel Gonzalez, de 38 años originaria de Coahuila, vive en la Ciudad de México y tiene cinco años con la enfermedad. Tras sufrir tres años de fatiga extrema, sueño, dolor muscular y depresión, fue diagnosticada y más tarde fundó una asociación. ’Decidí empezar un grupo de apoyo, para mí no bastaban los grupos de Facebook. Consideré necesario un espacio presencial. Busqué y no encontré. El único contacto que localicé, me respondió después de un mes que ya no se reunían (Rostro de la Mariposa). Nuestro primer nombre fue De frente al sol, pero al constituirnos legalmente en 2013, optamos por El Despertar de la Mariposa, A.C.

Recibimos en las reuniones alrededor de 300 personas. Quienes ya cumplieron con el proceso de registro son 110 asociadas que van, desde tres hombres de entre los 20 y los 39 años de edad, una niña y dos niños de 9, 10 y 12 años, hasta siete mujeres de entre los 60 y los 70 años.

’Muchos de quienes conozco no cuentan con seguridad social, para ellas y sus familias atender la salud de una sola persona representa un gasto importante. Peor aún, cuando quien padece Lupus ya tiene afectados varios órganos. Hay quienes hemos perdido el trabajo o la escuela a causa de la enfermedad. Para mí, el Decálogo representa el acceso al derecho a la salud y a una vida digna, además al derecho a la educación, al trabajo y a la no discriminación’, comenta Guadalupe.

Ana Margarita Barranco Estrada, quien vive en Nezahualcóyotl, Estado de México, tiene 36 años, cuatro padeciendo la enfermedad y, como muchos otros pacientes, sufrió dos años antes de ser diagnosticada. ’Para mí, ―dice―, el cumplimiento del Decálogo del Lupus es algo muy importante, podríamos tener mejor atención médica, doctores más preparados, diagnósticos oportunos y más difusión, porque a veces uno como paciente es discriminado. Si se cumple, tendríamos una mejor calidad médica y de vida.

Conoce el punto de acuerdo del Senado:

http://comunicacion.senado.gob.mx/index.php/informacion/versiones/28933-sesion-dela-comision-permanente-del-25-de-mayo-de-2016.html

Comparte el Decálogo del Lupus:

https://tejedoradehistorias.wordpress.com/2016/05/06/importante-100-mujeres-pedimosal-senado-conmemoracion-y-solicitud-de-politicas-publicas-por-el-diamundialdellupus/

VER NOTA COMPLETA

10 mil firmas exigen a diputados cumplir el punto de acuerdo emitido por el Congreso de la Unión en favor del Lupus

Éste sitio web usa cookies con fines publicitarios, si permanece aquí acepta su uso. Puede leer más sobre el uso de cookies en nuestra política de uso de cookies.