Acuden pacientes al 2°. Foro de ’Hipertensión Pulmonar en el Sistema de Salud’ en vísperas de su Segundo Aniversario

Al llevarse a cabo el 2°. Foro ’Atención de la Hipertensión Pulmonar en el Sistema de Salud’ en la Cámara de Diputados, Leonel Díaz Meléndez, paciente de HAP México, dio el mensaje de bienvenida a los asistentes.

Dijo es muy importante para nosotros los pacientes, estar en comunicación con todos ustedes, nuestras peticiones en fármacos cada vez se torna difícil, para todos nosotros y nuestros familiares, se ha reflejado en la falta de medicamentos específicos para esta enfermedad rara.

Díaz Meléndez reviró, en los avances de la ciencia hay nuevas terapias, si tuviéramos acceso a ellas nuestra vida cambiaría de forma radical. El Sistema de Salud en México es un desabasto que se une y lo peor es que no cuenta como salvavidas, para que nos podamos unir, nosotros como pacientes, vamos en el mismo barco, ’esperamos que en la Legislatura entrante, tengamos aliados para trabajar en el tema’.

El Dr. Pablo Trejo Pérez, paciente y enlace institucional de las Asociaciones de Hipertensión Pulmonar, hizo la presentación del Presidium, con la asistencia del Dr. Carlos Manuel Castillo Vázquez, Jefe del Impulso a la Gestión de la Secretaría de Salud; Sr. Germán Alejandro, de la Asociación Latina de Hipertensión Pulmonar; Dip. Maricela Contreras Julián, que en toda se gestión ha dado impulso a esta enfermedad; Leonel Díaz Meléndez, paciente; Rocío Cruz, Paciente; Edith Cortés, Paciente y Jonathan Hernández, ’El Pollito’, paciente.

El Dr. Pablo Trejo Pérez, al dirigirse al público asistente al 2°. Foro ’Atención de la Hipertensión Pulmonar en Sistema de Salud’, informó de las Acciones que se han Impulsado desde la Cámara de Diputados, externó, como ustedes saben, la Hipertensión Pulmonar, es una enfermedad discapacitante, hace que los pacientes que padecemos ese tipo de enfermedad no podamos hacer nuestras actividades normales, si vemos, prácticamente y no nos damos cuenta de que llevamos esa enfermedad, salvo cuando la situación se agrava entonces es necesario tener permanentemente oxígeno, por eso uno de los objetivos más importantes que planteamos es de insibilizar la enfermedad, que consiste en que la mayor parte de ciudadanos conozca en qué consiste la Hipertensión Pulmonar.

Indicó que, gracias a las gestiones que realizó en la Cámara de Diputados la Dip. Maricela Contreras Julián, conseguimos que se determinara que el 5 de mayo, se Decretara Día Nacional para la Hipertensión Pulmonar Arterial, y a partir del año pasado, todos los 5 de mayo, se conmemora el Día de la Hipertensión Pulmonar Arterial, todo ello, se lo debemos a la Dip. Maricela Contreras Julián.

El Dr. Pablo Trejo Pérez, Estableció, otro de los pendientes que queríamos lograr es que la enfermedad de Hipertensión Pulmonar, fuera reconocida como discapacitante, ya que genera gastos catastróficos, porqué genera gastos catastróficos, porque los que padecemos la enfermedad si queremos hacer un tratamiento nos es muy caro, y es muy caro porque evidentemente no todos los pacientes tienen el mismo tipo de enfermedad, y nos encontramos en etapas donde ya es más difícil tener acceso a un medicamento.

Además de que los medicamentos son caros y todo un proceso que son incluidos en un sistema del Cuadro Básico en el Sector Salud. Este año, el objetivo había sido tratar de incluir algunos medicamentos, se logró que las personas que padecen Hipertensión Pulmonar por vía Crónica, se incluyera un medicamento en el Cuadro Básico de Salud, después de dos años de sufrimiento y las gestiones de la Dip. Maricela Contreras, que es el medicamento que todos conocemos como ’Avetas’, y tenemos que seguir impulsando para que lo incluyan en el Cuadro Básico, y si las instituciones de salud hacen caso, tendremos acceso a los medicamentos, de lo contrario esos medicamentos a una familia le afecta en su ingreso global, estamos hablando de tratamientos de 30, 40, 70 mil pesos mensuales.

Recalcó, también hemos trabajado en los objetivos de disibilización, se abrió un decreto que impulsó la Dip. Mariciela Contreras Julián junto con los otros diputados para que a partir de este año a nivel Nacional los inmuebles históricos se iluminen el 5 de mayo de color morado como representativo de los enfermos que tenemos Hipertensión Pulmonar.

También, hemos estado impulsado que haya defensa jurídica tanto como para los médicos, como para los pacientes, en razón de ello, se presentó ante la Cámara de Diputados la Norma Oficial Mexicana (NOM), un grupo de Médicos especialistas la elaboró para entregarla en la Cámara de Diputados y aprobó la NOM, que se convirtió en Minuta y esta Minuta se fue a la Cámara de Senadores, desafortunadamente, la comisión de Salud del Senado la dejó en la congeladora.

Pero la vamos a retomar y vamos a seguir impulsando para que en la Próxima Legislatura los Senadores que entren, aprueben la Minuta. ¡Imagínense! expreso, el objetivo tan grande que sería ser el primer país en Latinoamérica en tener la Norma Oficial Mexicana para Hipertensión Pulmonar.

El otro asunto que tenemos que trabajar enfatizó, cómo atienden los médicos a diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, y para eso, existe una Guía de Práctica Clínica, que hace 8 años se aprobó, a la fecha está desactualizada, pero con el impulso en la Cámara de Diputados, de la Dip. Maricela Contreras Julián y los Diputados quedará aprobada para el 28 de noviembre de este año ’Día Latino de la Hipertensión Pulmonar’.

En su momento, la Dip. Maricela Contreras Julián, estableció la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad rara, catastrófica, grave y progresiva, sus síntomas son: dificultad para respirar, fatiga y mareos, desafortunadamente el paciente recurre al médico hasta que la enfermedad ha progresado.

Contreras Julián aseveró, la mayoría de los pacientes no cuentan con un diagnóstico oportuno ni tienen acceso a los tratamientos específicos, ello, incrementa los costos de su atención debido a la necesidad de hospitalización y otros tratamientos propios de la enfermedad, se estima que absorbe el 70% de los ingresos familiares en su atención y un promedio del gasto en 250 mil dólares. En la actualidad, a nivel mundial, por cada millón de personas, 45 tienen Hipertensión Pulmonar, es decir, 25 millones son quienes sufren el padecimiento.

De tal manera informó, que en México se han diagnosticado mil; sin embargo, hay cálculos que reportan 4 mil personas que no saben que la tienen. Entre esas acciones destacan dos Foros con representantes de todo el sistema de salud nacional, donde se dieron las razones para salvar vidas. De igual forma, con un grupo de especialistas trabajamos una propuesta de Norma Oficial Mexicana para la atención de Hipertensión Pulmonar, y además se formuló una propuesta para tener nuevas Guías de Práctica Clínica.

Asimismo perfectó, estaremos unas semanas con las autoridades de la Secretaría de Salud, donde instalaremos el grupo técnico para comenzar con el proceso formal de elaboración de la NOM y de la revisión de Guías de Práctica Clínica. De igual forma, realizaremos gestiones para que se liberen patentes de medicamentos y se incluyan dentro del Cuadro Básico para disminuir los costos.

Finalmente la Dip. Maricela Contreras Julián, sostuvo, el Objetivo es que salvemos vidas y vidas muy valiosas.