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Salud y bienestar; 5 de mayo Día Internacional de la Hipertensión pulmonar, (enfermedad desconocida)


Salud y bienestar; 5 de mayo Día Internacional de la Hipertensión pulmonar, (enfermedad desconocida)

México es el primer país que cuenta con el Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, (enfermedad desconocida)

• 5 de Mayo, Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar

Asociaciones de pacientes se unen para hacer visible la enfermedad y solicitar atención integral y tratamiento específico. El domingo se iluminará el Ángel de la Independencia para conmemorar el Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar.

Por primera vez en México se conmemora el Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, un esfuerzo de asociaciones de pacientes que han venido trabajando con el objetivo de reforzar la visibilidad de esta enfermedad considerada catastrófica y que requiere de la atención inmediata de las autoridades para que los pacientes puedan contar con el tratamiento adecuado, en el momento correcto.
La Hipertensión Pulmonar es un grupo de enfermedades catastróficas que afecta a más de 4 mil personas en México, y dentro de ellas la Hipertensión Pulmonar

Tromboembólica Crónica (HPTEC) es la única que tiene cura a través de una cirugía o un control absoluto con tratamiento farmacológico, el cual aún no se encuentra disponible en las instituciones de salud pública.

’En el marco de esta conmemoración, los grupos de pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica estamos atentos a la reunión que tendrán las autoridades sanitarias donde determinarán la aprobación de la única terapia para la HPTEC y estamos confiados en que muy pronto los pacientes podrán tener acceso a las terapias que requieren’, comentó Pablo Trejo, paciente y enlace institucional.

Tomando como ejemplo el 5 de mayo como el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora desde el año 2012, en México, las organizaciones de la sociedad civil pugnaron por el Día Nacional de la Lucha contra esta enfermedad, mismo que se aprobó en la Cámara de Diputados el pasado mes de febrero y que está en proceso de ratificación por el Senado.

De esta forma, México será el primer país que cuente con un día propio para impulsar acciones e iniciativas de pacientes y grupos de pacientes afectados por la HP que exigen sus derechos de atención integral y tratamientos específicos para hacer frente a esta enfermedad, explicó Diana Alejandre, fundadora de la asociación Latid02, quien fue diagnosticada a los 18 años con HPTEC.

’Yo soy afortunada de contar con medicamento. Aunque aún no está dentro del sistema de salud el IMSS me brinda la oportunidad de contar con mi tratamiento específico y también me brinda el apoyo de excelentes médicos pero aun así, es complicado porque la vida se te puede ir en un respiro. Cuando me diagnosticaron la enfermedad decidí hacerle frente y gestioné con el hospital donde me atiendo para que me dieran el único tratamiento existente’.

Actualmente hay más de 1,500 pacientes mexicanos que no tienen tratamiento. Hoy estamos aquí y tenemos la confianza en las autoridades para que pronto la terapia esté disponible para todos, ya que de lo contrario se pone en riesgo su vida, al reducir la expectativa de 2 a 3 años, alertó Diana Alejandre.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad crónica, incapacitante, progresiva y catastrófica, que ocasiona falla en el corazón y es potencialmente mortal; al ser poco conocida, es incomprendida, subdiagnosticada y no atendida de manera adecuada en nuestro país, comentó la Dra. Guadalupe Espitia, neumóloga del Hospital 1 de Octubre del ISSSTE.

Actividades del Día Nacional de la HP

Para dar a conocer más sobre esta enfermedad, las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo invitan a la población general a la conmemoración del primer Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar con la Jornada masiva de concientización sobre la HP ’Vámonos al Ángel’ donde se iluminará el emblemático Ángel de la Independencia de color morado, el próximo domingo 7 de mayo de 2017 a las 18:30 horas.

En la Glorieta además se contará con la participación del Grupo Coral Ensamble México A.C. con el concierto ’Si eres capaz de hablar, eres capaz de cantar’, quienes nos enseñará la importancia de atender a tiempo la Hipertensión Pulmonar.

Por la mañana del domingo se llevará a cabo la 5ª. Caminata anual ’A Movernos’ en el Parque Viveros de Coyoacán a partir de las 10:00 horas.

Hoja de datos Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC)

¿Qué es la HPTEC?


La Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica es uno de los cinco tipos de Hipertensión Pulmonar.

HPTEC significa: Hipertensión: es el término médico para referirse a la presión sanguínea elevada; Pulmonar: relacionado con los pulmones; Tromboembólica: se refiere al bloqueo de un vaso sanguíneo que inicialmente puede surgir por un coágulo de sangre que se origina en las extremidades inferiores y Crónica, enfermedad de larga duración.

La HPTEC ocurre cuando no se elimina la obstrucción de los vasos pulmonares debido a la formación de un coágulo o varios episodios de embolia pulmonar, lo que conduce a un incremento en la presión pulmonar, que con el paso del tiempo, puede provocar insuficiencia cardíaca derecha. A pesar de que se desconoce la prevalencia exacta, se calcula que afecta a casi el 4% de las personas que sobreviven a un episodio de embolia pulmonar.

¿Cuáles son las causas de la HPTEC?

En la mayoría de los casos, la HPTEC se presenta en personas que tienen antecedentes de embolia pulmonar, es decir, un coágulo de sangre en los pulmones que se originó en las extremidades inferiores. Algunos de éstos coágulos no se disuelven por completo, por lo que permanecen pegados a la pared de la arteria pulmonar. Con el paso del tiempo se forma tejido nuevo dentro del coágulo, el cual se vuelve más fibroso y crea un bloqueo que restringe el flujo sanguíneo.

¿Cuáles son los factores de riesgo?

Las personas que tienen más probabilidad de desarrollar HPTEC son aquellos que:

 Tuvieron uno o más episodios de embolia pulmonar aguda.
 Padecieron trombosis venosa profunda o úlceras crónicas en la pierna.
 Tuvieron una infección con los cables de un marcapasos cardiaco.
 Cuentan con antecedentes de cáncer.
 Tienen una Trombofilia.
 Padecieron una enfermedad inflamatoria crónica.
Síntomas


Uno de los problemas de la HPTEC es que sus síntomas son muy generales y pueden atribuirse a problemas cardiacos o pulmonares más comunes. Sus síntomas más frecuentes son:

 91.1% Falta de aire (Disnea).
 40.5% Hinchazón de los tejidos de los miembros inferiores (Edema).
 31.5% Cansancio.
 15.3% Dolor torácico.
 13.7% Desmayo (Síncope).
¿A cuántas personas afecta en el mundo?

A pesar de que se desconoce la prevalencia exacta, se calcula que afecta a entre 8 y 40 personas por cada millón.

¿Cómo se diagnostica la HPTEC?

En función de la historia clínica y los síntomas, el médico puede sospechar HPTEC, pero es necesario realizar pruebas para distinguirla de otras formas de HP. Un diagnóstico definitivo de HPTEC se debe realizar en el hospital, que tiene un equipo de médicos y radiólogos que se especializan en HPTEC.

¿Cuál es el tratamiento?

En pacientes con una presión media de la arteria pulmonar (PAPm) > 50mmHg, la mortalidad a los 3 años alcanza el 90% . La insuficiencia cardíaca ventricular derecha es la causa más frecuente de muerte. Sin embargo, la HPTEC es potencialmente curable, ya que la intervención quirúrgica conocida como Endartetectomía Pulmonar (PEA por sus siglas en inglés) puede resultar eficaz en aquellos pacientes considerados candidatos para el procedimiento.

La PEA es adecuada para dos de tres pacientes con HPTEC y la calidad y esperanza de vida de quienes se someten a esta cirugía mejoran significativamente, por lo que puede considerarse como una cura para muchas de ellas.

No obstante, es importante mencionar que entre el 20 y 40% de los pacientes no son candidatos para someterse a esta intervención quirúrgica, y depende de varios factores entre los que destacan:

• Si la obstrucción se encuentra muy lejana dentro de la arteria y es imposible llegar a esta.
• El estado físico del paciente también es un factor importante, por lo que antes de la operación se evalúa su capacidad cardiopulmonar.
• Cuando la severidad hemodinámica de la enfermedad no guarda relación con el grado de obstrucción.

Aunado a ello, hasta 35% de los pacientes operados presentan recurrencia de Hipertensión Pulmonar después de la cirugía.

Actualmente la Secretaría de Salud, la FDA en los estados Unidos y la EMA en la Unión Europea, entre otras agencias regulatorias, aprobaron una innovadora alternativa terapéutica para los pacientes con HPTEC si la cirugía no es una opción para el paciente o cuando la enfermedad persiste a pesar de la realización de la cirugía, ofreciendo una mejoría significativa en la capacidad de ejercicio y optimizando la función cardíaca y pulmonar, permitiendo al paciente mejorar sus síntomas, y en consecuencia recuperar su independencia para realizar actividades cotidianas.


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