La Hipertensión Arterial Pulmonar, enfermedad grave de difícil diagnóstico, necesita atención urgente del Sector Salud

1 DE DOS PARTES

En el marco de la celebración del Foro Internacional, de la Fundación HAP México, Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, se llevó a cabo el ’Primer Encuentro Nacional’ con un Foro, los días 7, 8 y 9 de junio, con pacientes y cuidadores, en el hotel Casablanca de la Ciudad de México, en el que preside el también paciente, Dr. Pablo Trejo Pérez.

En la inauguración del Foro fue a cargo de la Senadora, Nestora Salgado, que al saber que esta enfermedad es rara y silenciosa, se comprometió a llevar al Senado de la República para que en esta nueva administración se le reconozca como enfermedad catastrófica, de la que padecen parte de la población, y así mismo se le impulse.

Parte de sus palabras de la Senadora Nestora Salgado, que compartió con los pacientes asistentes al Foro de Hipertensión Pulmonar, hizo saber una vivencia, que su madre murió a causa de una enfermedad similar, y ella al no contar con los recursos necesarios la vio morir.

Recordó la Senadora que en aquella ocasión, se juró así misma que si tenía la oportunidad de apoyar a personas que tienen el mismo padecimiento, ella haría hasta lo imposible por ayudar a ese sector de la población, para salir adelante, ya sea con recursos o desde la trinchera que me encuentre.

El presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, Dr. Pablo Trejo Pérez le dijo a la Senadora Nestora Salgado, con todo gusto le tomamos la palabra, Senadora.

El Foro Nacional, contó con Asociaciones de Países Invitados, tales como de República de Colombia, República de Costa Rica, República de Chile y República Dominicana.

Con la participación del Dr. Herney Cuartas, representado al FUNDEM, de la hermana República de Bogotá, con su ponencia, cómo se trabaja la Hipertensión Pulmonar en Colombia.

Con los ponentes invitados, Dr. Tomás René Pulido Zamudio, especialista en Neumología y Cardioneumología, del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez, Dra. Nayeli Salas Hernández, adscrito al Departamento del Instituto Nacional de Cardiología ’Ignacio Chávez’, Dra. Alicia Ramírez Rivera, Dr, Samuel Vilches Fuerte, Dr. Humberto García Aguilar, Dr. Alfredo Pérez Cuadra, Dr. Julio Sandoval Zárate, Dra. Daniela León, Dr. Prisciliano Montes García.

El Foro trabajó bajo los objetivos de dar a conocer que hay cinco tipos de Hipertensión Pulmonar, al ser una enfermedad grave, de difícil diagnóstico y poco conocida, que avanza de manera rápida y progresiva, es discapacitante, que afecta al corazón y principalmente a los pulmones.

El Dr. Tomas Pulido Samudio nos habló de la importancia de tomar en serio la enfermedad y la importancia de informarnos acerca del tema, pues en algunos casos es posible que se diagnostique HAP después de 5 años de estudios de laboratorio y consultas con especialistas en el tema, en donde es posible que haya pacientes de HAP que mueran sin enterarse que tuvieron este padecimiento.

El Doctor Pulido Zamudio advirtió, que de no tratar o diagnosticar esta enfermedad a tiempo puede dar lugar a una insuficiencia cardíaca, una de las causas más frecuentes de muerte en este tipo de pacientes.
’Una vez que se presenta el padecimiento ya no desaparece, no tiene cura, pero el diagnóstico y tratamiento, pueden ayudar a aliviar los síntomas, mejorar la calidad de vida y detener su progreso’, proximadamente 5 años es lo que se tarda un paciente de HAP en ser diagnosticado.
El especialista explicó que de las clasificaciones de la HAP, la primera es muy difícil de identificar, debido a que no se presentan síntomas cuando la persona realiza sus actividades.
En la segunda etapa no existe ninguna sintomatología en reposo, pero aparecen signos de fatiga, dificultad para respirar o dolor en el pecho, cuando hay algo de actividad.
En la tercera fase hay comodidad en reposo, pero una vez que se realiza poca actividad, aparece la sintomatología, mientras que en la última los síntomas aparecen con o sin actividad.
Aunado a lo anterior, hoy en día a nivel mundial hay 11 medicamentos para atender la enfermedad; sin embargo, solo ocho de ellos están registrados ante la Comisión Federal para la Protección contra los Riesgos Sanitarios (Cofepris) para su uso en México y solamente tres se encuentran disponibles en instituciones del Sector Salud.

Finalmente comentó, ’si bien no es una enfermedad que presente cifras alarmantes (se estima que hay alrededor de 5 mil 600 casos en el país diagnosticados o no), sus efectos son devastadores para las familias, a quienes no se les puede negar la oportunidad de tener una mejor calidad de vida’.
Por su parte, la Dra. Alicia Ramírez Rivera, Neumóloga de Monterrey, N. L., en su ponencia de Hipertensión Pulmonar, con el tema, medidas generales sobre HP, uso e interación de otros medicamentos, unas cinco mil personas padecen hipertensión pulmonar (HP) en México, una enfermedad altamente costosa, progresiva y con una elevada tasa de mortalidad, que ahora es posible controlar con nuevos fármacos, señalaron especialistas en la materia.
Detalló que es un padecimiento que por igual puede afectar a un bebé en sus primeras semanas de vida, así como a niños, jóvenes, adultos y personas de la tercera edad.
La neumóloga del Instituto Mexicano del Seguro Social de Monterrey, explicó que la HP afecta las arterias pulmonares y provoca un sobre esfuerzo en el corazón de los pacientes.
Esta es una enfermedad poco conocida a nivel global y sus síntomas pueden confundirse con otros padecimientos como el asma, además de que está subdiagnosticada y no es atendida de manera adecuada, dijo.
Expresó que ’se caracteriza por la presión en las arterias pulmonares que daña de manera muy seria a las cavidades del corazón, es una enfermedad progresiva, es una enfermedad que puede ser mortal’.
La Neumóloga, hizo saber que, ’la enfermedad sigue siendo incurable, pero actualmente hay cinco grupos de fármacos efectivos, específicos que logran mejorar la calidad de vida o prolongar la vida’.
Ramírez Rivera advirtió que ’en caso de no ser tratada, la supervivencia media para los pacientes que padecen Hipertensión Pulmonar es sólo de 2.8 años después del diagnóstico ’.
Expuso que los medicamentos para tratar esta enfermedad varían en costos de entre tres mil pesos y 80 mil pesos mensuales, de acuerdo al grado de avance y gravedad en la persona afectada.
La HP, resaltó, agrupa cinco subtipos que pueden presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género, y dificulta tareas cotidianas como subir escaleras, caminar distancias cortas o simplemente vestirse.
Manifestó que entre los síntomas destacan la dificultad para respirar, fatiga crónica, mareos, desmayos, piernas y tobillos hinchados, debilidad para hacer actividad física, así como presencia de tonalidad azul en labios y uñas, ’tenemos datos de que es una enfermedad que está afectando a cinco mil personas en México’.
Esta enfermedad, dijo, tiene una tasa de supervivencia muy baja y afecta de manera drástica la calidad de vida de los pacientes que la sufren y a sus familiares. Enfatizó que la HP ’es dos veces más común en hombres que en mujeres y se presenta con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad".
En su momento, Dr. Héctor Glenn Valdez López, en su plática dijo que ’la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad crónica, progresiva, grave pero poco conocida, que se caracteriza por el aumento de presión en las arterias pulmonares
Indicó que tener algunos de estos síntomas no necesariamente indican que se tiene hipertensión arterial pulmonar pero siempre es recomendable acudir a una valoración médica para descartar o detectar la enfermedad
Dicho padecimiento, expresó, tarda hasta dos años en llegar a tener un diagnóstico adecuado y en la mayoría de los casos solamente personas con cobertura de gastos médicos mayores pueden cubrir esos gastos.
El Dr. Julio Sandoval Zárate, en su exposición comento, sobre las terapias innovadoras para tratar la Hipertensión Arterial Pulmonar, señaló que las arterias pulmonares se vuelven más estrechas y hay menos espacio para que circule la sangre, motivo que puede derivar en algunos de los síntomas ya mencionados. Se puede presentar por causas desconocidas o hereditarias, asociarse al uso de ciertos medicamentos para adelgazar o drogas ilegales como las metanfetaminas; también se vincula con anomalías cardiacas presentes al momento del nacimiento, infección por VIH y cirrosis.
En cuanto a Retos, objetivos y tarea de HAP, A.C. Paula Cabral García, directora de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar, señaló que las autoridades, en particular los diputados, no tienen el interés suficiente en las personas y las familias que luchan contra la hipertensión arterial pulmonar (HAP) y requieren medicamentos que pueden llegar a costar hasta 900 mil pesos al año.
’En reuniones con los legisladores de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, se expuso el problema por la falta de medicamentos de última generación para esta enfermedad en el Sector Salud y esperamos una postura más abierta de los diputados. Cada cambio de administración es un nuevo comienzo y no se ha avanzando mucho, los pacientes con HAP recibimos muy poco apoyo’.
El Dr. Pablo Trejo Pérez, presidente, de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, Dijo que un tratamiento en la medicina privada puede llegar a costar hasta 900 mil pesos al año, cantidad que muchos pacientes no tienen.
En el caso del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), cuenta con cuatro de los medicamentos aprobados para esta enfermedad y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) apenas tiene con una sola alternativa para quienes tienen el padecimiento.
Mencionó que la asociación que representa pretende crear conciencia de la necesidad de promover una mejor atención para los pacientes de esa enfermedad, mientras que los especialistas promueven la atención y seguimiento adecuados, subrayó que la Hipertensión Arterial Pulmonar es enfermedad catastrófica que necesita atención urgente del Sector Salud (SS), finalizó. CONTINUARA 2 DE 2 PARTES.