Pacientes con Hipertensión Pulmonar piden creación de una NOM para el manejo y atención y sus diferentes tipos

En el marco del Día Nacional de la lucha contra la Hipertensión Pulmonar, (HP)
que se celebró el (pasado 5 de mayo), la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, A.C., y con el apoyo de la Diputada Carmen Patricia Palma Olvera, de la Comisión de Igualdad de Género de la Cámara de Diputados, se tuvo la oportunidad de llevar a cabo el 3°er. Foro de Hipertensión Pulmonar y firma de compromiso para la atención de la Hipertensión Pulmonar, en el Edificio G Salón de Los Cristales Zona C.

Con la asistencia en el presídium y participación, de Dr. Pablo Trejo Pérez, Presidente de la Asociación HAP México; Dip. Lorena Villavicencio; ex dip. Maricela Contreras Julián, Acciones impulsadas en la H. Cámara de Diputados, durante la LXIII Legislatura; Dra. Nayely Zayas Hernández, Estrategias de Tratamiento y su Influencia en la Supervivencia; Dra. Guadalupe Espitia Hernández, la importancia de la NOM para la Hipertensión Pulmonar; Dr. Humberto García Aguilar, Hipertensión Pulmonar, (pediátrico niños); Dr. Alfredo Pérez Cuadra, Necesidad de Atención de la Hipertensión Pulmonar.

El Dr. Pablo Trejo Pérez, (paciente) y Presidente de la Asociación HAP México, agradeció las atenciones de la Diputada Carmen Patricia Palma Olvera, por hacer los trámites necesarios para abrir las puertas del Congreso de la Unión, y poder revisar este foro y dar continuidad a los casos que se están realizando.

A petición del Dr. Pablo Trejo Pérez, pidió a la Diputada por el Distrito II de Quintana Roo, Carmen Patricia Palma Olvera, que tuviera la generosidad de hacer la inauguración del 3°er. Foro, la Dip. Palma Olvera siendo las nueve de la mañana con 36 minutos dio por inaugurados los trabajos del 3°er. Foro. de Hipertensión Pulmonar.

La Dip. por el partido Morena, Palma Olvera, señaló, sean bienvenidos todas y todos a esta Cámara de Diputados, esta es su casa, que va a marcar una diferencia en esta 4° Transformación (4T), y se tiene que notar lo que estamos haciendo por la importancia que tiene esta enfermedad y de los pacientes que la padecen, este proceso sin duda tendrá los mejores resultados.

Dijo que se revisará en esta Cámara de Diputados a través de la Comisión de Salud y diferentes comisiones que tienen que ver con el presupuesto que se asigna a las instituciones los temas que tengan que ver con esta enfermedad desastrosa, en nuestro país.

Señaló, que la HP es una enfermedad rara, tan es así, que nuestro marco regulatorio es aún poco de tiempo, sobre la forma de este problema que debe abordar, es un padecimiento considerado catastrófico en la vida cotidiana de las personas, tiene un impacto en la vida familiar, en lo financiero, en los hogares, es una enfermedad grave y progresiva, incapacitante y potencialmente letal.

Los cambios del Sistema de Salud en México, dijo, es imperativo fortalecer la inclusión de las terapias necesarias para garantizar la vida de los 4 mil pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus tipos, así como vigilar el abasto de medicamentos para que los pacientes que ya reciben algún tratamiento en instituciones de salud pública no corran riesgos que representen una amenaza para su bienestar.

Es por ello, que La NOM en el Sistema de Salud, con el objetivo de demandar la homologación del listado de los tratamientos para esta rara y mortal enfermedad en todas las instituciones de salud, así como la creación de una Norma Oficial Mexicana (NOM) para fortalecer el entendimiento y la atención integral de este padecimiento, sostuvo.

Por su parte, el También paciente, Dr. Pablo Trejo Pérez, matizó, existe una urgente necesidad de que las autoridades de salud establezcan una serie de acciones que permitan garantizar y fortalecer el acceso a tratamientos específicos en los pacientes sin importar la institución de salud que los atienda, y con el aval de los asistentes, propuso las siguientes acciones:

1. Consideración de la Hipertensión Arterial y sus tipos como enfermedades catastróficas.
2. Actualización de las Guías Clínicas de la Hipertensión Pulmonar y sus tipos.
3. Creación de una NOM para el manejo y atención de la Hipertensión Pulmonar y sus tipos.
4. Homologación del listado de los tratamientos para la Hipertensión Pulmonar y sus tipos en todos los Cuadros Básicos de las instituciones de salud pública.

Asimismo reconoció el Dr. Pablo Trejo Pérez, el esfuerzo que en los últimos años las instituciones de salud pública han realizado en favor de la atención de los pacientes con Hipertensión Pulmonar, ’no obstante es imperativo que todas y cada uno de ellas cuenten con todas las opciones de tratamiento específicas, toda vez que la esperanza de vida para los pacientes sin estos tratamientos es de aproximadamente tres a cuatro años’.

Cabe destacar que en el manejo de la Hipertensión Pulmonar se debe brindar el tratamiento adecuado para el paciente adecuado, situación que no siempre se cumple, ya que, por ejemplo, ’el único tratamiento específico para la HPTEC no operable, actualmente no está disponible en todos los sistemas de salud pública, por lo que urge destinar presupuesto para su inclusión y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida y salud de los pacientes’.

Por su parte, la Ex Diputada Maricela Contreras Julián, impulsora del tema durante la legislatura pasada destacó que ’en la estrategia para incorporar tratamientos innovadores para la Hipertensión Pulmonar y sus tipos como la HPTEC, hay una deuda pendiente, porque importantes instituciones como el IMSS no cuentan con terapias de vanguardia, dejando desprotegidos a muchos pacientes. Por ello nuestra insistencia para lograr la homologación de las terapias en todos los sistemas de salud y la incorporación de aquellas que por su valor terapéutico son fundamentales que forman parte de los cuadros básicos de medicamentos’

Ante este panorama es necesario que las autoridades de salud se muestren sensibles ante nuestras peticiones, las cuales emanan de nuestro legítimo derecho a solicitar atención integral y tratamientos adecuados para los diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar, ya que, por su carácter catastrófico, de no ser atendidas en el sistema de salud pública, estas enfermedades pueden absorber 70% de los ingresos familiares en su manejo, con un gasto promedio de entre 1 y 1.5 millones de pesos.

Durante su intervención, la Dra. Nayeli Zayas Hernández, médico internista con especialidad en Fisiología Pulmonar del Instituto Nacional Cardiología, mencionó que la Hipertensión Pulmonar es el nombre general de un grupo de varias enfermedades crónicas que se caracterizan por la restricción del flujo sanguíneo que provoca un aumento en la resistencia vascular pulmonar, y como consecuencia, falla cardiaca derecha y muerte temprana. Además, es catalogada como una enfermedad rara o huérfana, catastrófica, grave, progresiva, incapacitante y potencialmente mortal.

La Hipertensión Pulmonar puede presentarse en cualquier momento de la vida, sin distinción de edad ni género. Además –dijo- su diagnóstico es complejo debido a que sus síntomas (dificultad para respirar, fatiga crónica, mareos y desmayos, piernas y tobillos hinchados, debilidad para realizar actividad física y presencia de tonalidad azul en los labios.) son parecidos al de otros padecimientos y ocurren hasta que la enfermedad ha progresado, lo cual retrasa el diagnóstico y el tratamiento.

Finalmente, la Diputada Palma Olvera señaló que es necesario redoblar esfuerzos para hacer visible este padecimiento y promover el derecho inalienable a la salud a través del fortalecimiento de la atención a los pacientes que viven con HP y HPTEC, y que son atendidas en las principales instituciones de salud como el IMSS e ISSSTE, por lo que ratificó el compromiso para impulsar el tema desde la Cámara de Diputados.